Stimme für Mukoviszidose
Weiden in der Oberpfalz, Deutschland
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Gemeinnützigkeit nicht nachgewiesen mehr
Wir über uns
Wir, der Stimme für Mukoviszidose e.V., sind vor allem in der Öffentlichkeits- und Medienarbeit tätig. Wir möchten durch unsere Projekte ein größeres Bewusstsein sowohl in der Öffentlichkeit als auch in der Politik für die Belange von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen schaffen. Auf der Vereinsagenda stehen Vorträge, die Aufklärung und Sensibilisierung von Politik und dem Gesundheitswesen, das Coaching von Mukoviszidose-Betroffenen und deren Angehörigen und die Unterstützung anderer gemeinnütziger Organisationen mit ähnlicher Zielsetzung. Viel Wert will der Verein außerdem auf die Netzwerkarbeit und Digitalisierung legen: Der Aufbau einer Online-Community, die Bereitstellung digitaler Hilfsmittel und die Organisation von Stammtischen und Selbsthilfegruppen sind deshalb weitere Ziele.
Über Mukoviszidose:
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Mukoviszidose / Zystische Fibrose (engl. Cystic Fibrosis)
ist nicht nur ein Zungenbrecher, sondern auch eine der häufigsten angeborenen Stoffwechselerkrankungen in der weißen Bevölkerung.
In Deutschland leiden ca. 8000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an dieser noch immer unheilbaren Erbkrankheit. Jährlich kommen rund 200 Neudiagnosen in Deutschland dazu. Diese werden, auch dank des 2016 eingeführten Neugeborenenscreenings, immer früher erkannt und können so frühzeitig behandelt werden.
Aus dem Lateinischen übersetzt, bedeutet Mukoviszidose „Schleim(muko)-Zähflüssigkeit(viszidose)“ – genau dieser zähe Schleim verklebt lebenswichtige Organe wie zum Beispiel die Lunge, Bauchspeicheldrüse und den Darm. In der Lunge führt dies zu schweren Infektionen und die Bauchspeicheldrüse kann Nährstoffe durch den Schleim nicht mehr richtig aufspalten und verarbeiten, da sie durch zähes Sekret regelrecht verstopft ist.
Mukoviszidose ist ein 24/7 Job, der den Betroffenen sehr viel Disziplin abverlangt.
So müssen sie ein oft mehrstündiges Therapieprogramm in ihren Alltag integrieren. Dazu zählt unter anderem:
- Täglich mehrmalige Inhalationen
- Die Einnahme zahlreicher Medikamente wie z.B. Verdauungsenzyme, Antibiotika, Vitamine
- Eine hochkalorische Ernährung aufgrund der eingeschränkten Funktion der Bauchspeicheldrüse
- Regelmäßig Sport und Physiotherapie
Danke eiserner Disziplin, neuer Therapiemethoden und fortschreitender Forschung liegt die durchschnittliche Lebenserwartung heute bei etwa 40 Jahren.
Verantwortliche
Johannes Gollwitzer
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