FOXG1 Deutschland e.V.
Berlin, Deutschland
2.178,75 €
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Gemeinnützigkeit nicht nachgewiesen mehr
Wir über uns
Wir – die Vereinsgründer und -mitglieder von FOXG1 Deutschland e. V. – sind allesamt Eltern von Kindern, die einen sehr seltenen Gendefekt namens “FOXG1” haben. Der Zweck des Vereins ist das Sammeln von Spenden für Forschungsprojekte, sowie neue Forschungsprojekte zu akquirieren und koordinieren.
Wieso tun wir das? Der Gendefekt “FOXG1” ist sehr selten. Deutschlandweit wurden weniger als 40 Fälle, weltweit weniger als 650 Fälle (Stand 2019) diagnostiziert. Es besteht derzeit kein Interesse der Pharmaindustrie an diesem Thema zu forschen, da für diese geringen Fallzahlen keine Ressourcen gebunden werden können.
Damit haben wir – die Eltern einiger Foxis – uns nicht zufrieden gegeben und uns weltweit vernetzt, um unsere Kräfte zu bündeln und die Forschung in diesem Bereich voranzutreiben.
Für 2019 gibt es einige sehr gute Projekte, die leider noch nicht finanziert werden konnten. Wir hoffen, Ihr Interesse geweckt zu haben und sind Ihnen für Ihre Unterstützung unendlich dankbar.
Wir stehen Ihnen jederzeit gerne für ein persönliches Gespräch zur Verfügung.
Unsere Projekte
Verantwortliche
Tina Kouemo
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