Dup15q e.V.
Oerlinghausen, Deutschland
5,95 €
Wir über uns
Der Dup15q e.V. engagiert sich für Menschen mit Dup15q-Syndrom und deren Angehörige. Der Verein leistet Hilfe auf vielfältige Weise. Dazu gehört die Stärkung von betroffenen Familien ebenso wie die Forschungsförderung, der Aufbau einer spezialisierten klinischen Versorgung und nicht zuletzt die Öffentlichkeitsarbeit rund um die Erkrankung. Schließlich ist das Dup15q-Syndrom nach wie vor weitestgehend unbekannt.
Das Dup15q-Syndrom ist eine genetisch bedingte, neurologische Erkrankung, die etwa bei einem von 15.000 Neugeborenen auftritt. Es entsteht durch mind. eine zusätzliche mütterliche Kopie der Region 15q11.2-q13.1 von Chromosom 15. Zu den Symptomen zählen häufig motorische, sprachliche und kognitive Entwicklungsverzögerungen, eine verminderte Muskelspannung, Probleme bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken, eine Autismus-Spektrum-Störung sowie eine teils schwer behandelbare Epilepsie.
Wir unterstützen Familien durch Aufklärung, Weiterbildung und gegenseitigem Erfahrungsaustausch.
Wir setzen uns für spezialisierte Anlaufstellen und im Idealfall Kompetenzzentren für das Dup15-Syndrom ein. Seit Herbst 2022 steht betroffenen Familien und Fachpersonal die erste interdisziplinäre Dup15q-Spezialsprechstunde am Universitätsklinikum Heidelberg als Anlaufstelle zur Verfügung.
Wir setzen uns für die Förderung von Forschungsprojekten rundum Dup15q ein, wie bspw. den Aufbau eines Patientenregisters. Wir vernetzen Forscher, Pharmakonzerne, Betroffene, Ärzte und Therapeuten und unterstützen nationale und internationale Forschung u.a. in Kooperation mit der Dup15q Alliance.
Durch gezielte Öffentlichkeitsarbeit schaffen wir mehr Aufmerksamkeit für das Syndrom, denn oftmals wissen Eltern mehr über Dup15q als die behandelnden Therapeuten und Ärzte.
Verantwortliche
Christina Wendland
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