Deutsche PSP-Gesellschaft e.V.
Bad Nauheim, Deutschland
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Wir über uns
PSP ist die Abkürzung für "Progressive Supranukleäre Blickparese". PSP ist eine fortschreitende neurologische Erkrankung aus dem Kreis der atypischen Parkinson-Syndrome. Es gibt bislang keine Möglichkeit, die Krankheit aufzuhalten und nur wenige Möglichkeiten, die Symptome zu linden.
PSP-Patient/-innen haben große Probleme, die notwendigen Hilfsmittel, Medikamente und Therapiemaßnahmen zur Linderung der Symptome verordnet bzw. von der Krankenkasse erstattet zu bekommen. Die meisten Erkrankten müssen häufig die für die Erkrankung besonderen Aufwendungen selbst zahlen. Dieses ist für viele kaum leistbar.
Die Symptome der Erkrankung - vor allem Seh-, Sprech- und Bewegungs-Einschränkungen - machen meist schnell eine häusliche Pflege erforderlich und schränken den Bewegungsradius stark ein. Dadurch findet im Verlauf der Erkrankung eine starke soziale Isolierung der Patienten und ihrer Angehörigen statt. Sozialer Kontakt wird sehr erschwert.
In diesem Zusammenhang haben die 12 regionalen Selbsthilfegruppen in Deutschland eine wichtige Ausgleichsfunktion. Die PSP-Gesellschaft versucht in jeglicher Hinsicht zu helfen, Aufklärungsarbeit bei den Krankenkassen, bei Allgemeinmedizinern und Fachärzten zu betreiben. Die PSP-Gesellschaft hilft den Erkrankten und Angehörigen bei der Durchsetzung ihrer Ansprüche. Die PSP-Gesellschaft arbeitet - gemeinsam mit dem wissenschaftlichen Beirat- an der Forschungsförderung, damit die PSP bald aufhaltbar oder sogar heilbar wird.
Verantwortliche
Eveline Stasch
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