AHC18+ e. V.
Bischofsheim, Deutschland
170,92 €
Wir über uns
Der AHC18+ e.V. kümmert sich um die weit gefassten Belange der erwachsenen und älteren jugendlichen an AHC Erkrankten, sowie Menschen mit einer geistigen Behinderung. Ebenfalls im Fokus unserer Interessen befinden sich andere ATP1A3 relevante Krankheiten (RDP und CAPOS) sowie hemiplegische Migränen (FHM und SHM).
Die Alternierende Hemiplegie im Kindesalter - AHC (engl. Alternating Hemiplegia of Childhood) ist eine sehr seltene, neurologische Erkrankung. Die geschätzte Häufigkeit (Präwalenz) beträgt 1:1.000.000. Die Zahl der diagnostizierten Patienten wird auf 800-900 in der Welt geschätzt.
AHC charakterisiert sich durch häufige, temporär auftretende paralytische Episoden einer Körperhälfte (Hemiplegie), bei vollem Bewusstsein. Es können sowohl schlappe als auch steife (Spastik) Lähmungen sein. Es kann die linke oder die rechte Körperhälfte betroffen sein. Die Seiten können u.U. nach einer kurzen oder längeren Zeit wechseln. Beidseitige Lähmungen kommen ebenfalls oft vor. Außerdem häufig treten abnormale Augenbewegungen (Nystagmus, Strabismus), Dystonie, Choreoathetose, Ataxie, Sprachverlust und/oder Schluckschwierigkeiten bis hin zur Atemnot auf. Oft sind die Anfälle mit starken Schmerzen der versteiften Körperteile verbunden. Bei ca. 50% der Patienten ist Epilepsie eine begleitende Erkrankung. Die Symptome verschwinden, wenn der Patient einschläft, um unter Umständen 10-30 Min. nach dem Aufwachen erneut einzusetzen. Körperliche und mentale Entwicklungsverzögerungen sind für die AHC ebenfalls typisch.
Dauer und Intensität der Episoden schwanken von Patient zu Patient und dauern von wenigen Minuten bis zu mehreren Tagen, manchmal sogar Wochen. Ebenso die motorischen und kognitiven Rückstände sind bei den Patienten Unterschiedlich ausgeprägt. In der Regel sind die Erkrankten an zeitweise Benutzung eines Rollstuhls angewiesen. Sie benötigen lebenslang eine rund um die Uhr Betreuung.
Die ersten Symptome treten normalerweise vor dem 18. Lebensmonat erstmalig auf. Die Krankheit ist z. Zt. nicht heilbar, begleitet die Erkrankten bis zum Ende ihres Lebens. Die ältesten Patienten sind mittlerweile über 60 Jahre alt.
Verantwortliche
Marek Parowicz
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