47xxy klinefelter syndrom e.v.
München, Deutschland
137,39 €
Wir über uns
Klinefelter-Syndrom? Nie gehört?
Das Klinefelter-Syndrom ist eine angeborene Abweichung des Chromosomensatzes bei Jungen und Männern. Etwa einer von 500 Jungen ist davon betroffen.
Viele Träger des Klinefelter-Syndroms ahnen ihr Leben lang nichts von ihrer genetischen Besonderheit. Und oft sind auch die Ärzte, die sie behandeln, nicht ausreichend über das Syndrom und seine möglichen Symptome informiert. Von den etwa 80.000 Betroffenen, die rein statistisch in Deutschland leben, werden nur 10 bis 15 Prozent im Laufe ihres Lebens diagnostiziert und therapiert. Dabei ist eine angemessene Behandlung so sehr wichtig um vor möglichen Spätfolgen zu schützen.
Unser Verein hat sich zur Aufgabe gemacht das Wissen über 47xxy Klinefelter-Syndrom im Alltag zu mehren und immer wieder aktuell zu halten. Dabei richten wir uns an Betroffene sowie Ärzte. Denn nur wer weiß, wie sich das Klinefelter-Syndrom auf das eigene Leben, das des Kindes oder Partners auswirkt, kann im Umgang (mit)entscheiden, was "richtig" und wichtig ist.
Wir leisten Aufklärungsarbeit in vielfältiger Form, etwa durch Publikationen, und Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen ,Präsentation der Vereinigung auf Gesundheitstagen, Kongressen und Tagungen, sowie die regionale Präsenz von Selbsthilfegruppen. Kontaktaufnahmen können über die regionalen Selbsthilfeeinrichtigungen, wie der Parität, KISS, SHZ oder unserer Internetseite erfolgen.
Wir geben mehrmals im Jahr unsere Mitglieder-Information heraus, die wichtige Informationen rund um das Klinefelter-Syndrom enthält sowie über die Aktivitäten des Vereins informiert.
Wir unterstützen die Forschung und Entwicklung, um die psychosozialen und medizinischen Bedingungen für die Betroffenen zu verbessern.
Wir veranstalten WochenendSeminare mit Inhalten zur Persönlichkeitsbildung, der Anleitung Hilfe zur Selbsthilfe, sowie dem Erfahrungsaustausch der teilnehmenden Personen untereinander.
Verantwortliche
Bernhard Köpl
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