Unsere Stiftung mag klein sein, doch für Menschen, die von PNH und Aplastischer Anämie betroffen sind, bedeutet sie sehr viel, besonders weil unsere Stiftung die einzige Stiftung im deutschsprachigen Raum für diese Erkrankungen ist. Die seltenen, lebensbedrohlichen Krankheiten können jeden Menschen in jedem Lebensabschnitt treffen. Plötzlich versagt die Blutbildung im Knochenmark, was zu einem erhöhten Blutungsrisiko, einem sinkenden Sauerstoffgehalt im Blut und einem Anstieg der Infektionsgefahr führt – ähnlich wie bei Leukämie.
Patienten mit AA und PNH tragen oft ihr Leben lang die Last dieser Erkrankungen, und leider endet ihr Kampf viel zu oft tödlich. Das Leben wird geprägt von körperlichen Beschwerden wie Fatigue, Schmerzen und häufigen Infektionen, begleitet von unzähligen Arztbesuchen, die Zeit und Kraft rauben. Ein solches Leben ändert sich schlagartig und tiefgreifend und muss oft um die Krankheit herum organisiert werden. Unser Ziel ist es, Patienten und ihre Angehörigen zu begleiten und zu unterstützen, die Forschung voranzutreiben und die Öffentlichkeit aufzuklären. Wir möchten informieren und kämpfen für eine Minderheit, die unsere volle Aufmerksamkeit und Unterstützung verdient und erhält.