Unser 2022 gegründeter Verein SCN2A Germany e.V. soll eine Anlaufstelle für alle deutschsprachigen SCN2A-Familien und interessierte Fachkreise bieten.
Eine Anlaufstelle, die viele unserer Vereinsmitglieder gerne bereits gehabt hätten, als wir diese Diagnose bekamen und uns mit dieser seltenen Erkrankung alleine fühlten.
Eine Anlaufstelle in der Fragen beantwortet werden, man ein gemeinsames Schicksal teilt und sich verstanden fühlt. Wir sind Eltern betroffener Kinder und möchten
gerne über das komplexe Krankheitsbild, dass auf verschiedenen Gendefekten im SCN2A Gen basiert, aufklären und Familien und Angehörige auf ihrem Weg mit ihrem
einzigartigen "SCN2A-Kind" begleiten.
Unsere Vereinsmitglieder leben in vielen versch. Ecken Deutschlands. Ein regelmäßiger Austausch findet per Telefon, Chat und Videokonferenzen statt. Aber alle diese Wege können den persönlichen Austausch natürlich nicht ersetzen.
Aus diesem Grund planen wir unter anderem regelmäßige Familienkonferenzen.
Auf dem Programm stehen, neben Fachvorträgen von Ärzten, insbesondere das Kennenlernen und der gemeinsame Austausch der betroffenen Familien. Zur Finanzierung der Kosten dieser Konferenzen (z.B. Miete für den Konferenzraum, Informationsmaterialien etc.) und für administrative Kosten wie z.B. den Unterhalt unserer Internetseite, Kontoführungsgebühren, Versicherungen sind wir auf Spenden angewiesen.
Über Ihre Unterstützung würden wir uns sehr freuen! Weitere Informationen zu unserem Verein finden Sie unter www.scn2a.de - Vielen Dank!