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Narkolepsie-Netzwerk e.V.
Schwieberdingen, Deutschland
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Die chronische neurologische Erkrankung Narkolepsie ist für die direkt davon Betroffenen aller Altersstufen eine schwerwiegende Belastung.
Zwar können die Symptome durch Medikamente und Lebensanpassungen gelindert werden, einen körperlich und psychisch unbelasteten Zustand wie vor dem Ausbruch der Erkrankung werden sie jedoch niemals wieder erreichen.
Das engste persönliche Lebensumfeld ist indirekt ebenfalls durch Anpassungen an das Leben und die damit einhergehenden Einschränkungen der Menschen mit Narkolepsie betroffen und stets als Stütze für diese eingebunden.
Das gemeinnützige Narkolepsie-Netzwerk e.V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte und sich in der Diagnostik befindlichen Betroffenen, deren Angehörige und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner.
Das NaNe e.V. arbeitet unermüdlich an der Umsetzung seiner Ziele
- neueste Fakten zur Krankheit sowohl über die Website (www.narkolepsie-netzwerk.de), als
auch über die sozialen Netzwerke und als Printmedien bereitzustellen,
- über Ansprechpersonen Kontakte untereinander und zur Beratung auch unter Einbezug der
zum Netzwerk gehörenden Fachspezialisten zu vermitteln,
- Selbsthilfe und Informationstage für Betroffene und Interessierte sowohl in Form von Präsenz-
als auch Onlinetreffen zu veranstalten oder bei der Veranstaltung Unterstützung zu bieten
- Termine zum persönlichen Austausch und von Fachtagungen zu veröffentlichen.
- über Medikamente und ihre Wirkweise, sowie Behandlungs- und Therapieansätze aufzuklären,
- Ergebnisse aus der Wissenschaft und Forschung zu präsentieren
und die seltene Erkrankung in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, damit Gleichberechtigung sowie die Wahrung der Rechte Betroffener zu fördern und soziale Ausgrenzung dieser zu verhindern.
Zwar können die Symptome durch Medikamente und Lebensanpassungen gelindert werden, einen körperlich und psychisch unbelasteten Zustand wie vor dem Ausbruch der Erkrankung werden sie jedoch niemals wieder erreichen.
Das engste persönliche Lebensumfeld ist indirekt ebenfalls durch Anpassungen an das Leben und die damit einhergehenden Einschränkungen der Menschen mit Narkolepsie betroffen und stets als Stütze für diese eingebunden.
Das gemeinnützige Narkolepsie-Netzwerk e.V. bietet Hilfestellungen für diagnostizierte und sich in der Diagnostik befindlichen Betroffenen, deren Angehörige und alle sonstigen Interessierten, darunter Ärzte – vom Neurologen bis zum Allgemeinmediziner.
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