Morbus Osler, auch Morbus Osler-Weber-Rendu, ist eine angeborene Erkrankung, bei der es zu einer krankhaften Erweiterung von Blutgefäßen kommt. Diese sogenannten Teleangiektasien können überall auftreten, finden sich jedoch besonders in Nase (daher auch das Leitsymptom Nasenbluten), Mund, Gesicht und den Schleimhäuten des Magen-Darm-Traktes. Da die Gefäßerweiterungen sehr verletzlich sind, kann es leicht zu Einrissen und somit zur Blutung kommen. Mit schwerwiegenden Folgen.

Wer sind wir?
In den 1990er Jahren haben Morbus Osler Betroffene begonnen über Annoncen und lancierte Zeitschriftenberichte, untereinander Kontakt aufzunehmen. Grund: fast jeder machte die Erfahrung, dass es nur wenige Ärzte gab, die die Krankheit kannten und über adäquate Behandlungsansätze informiert waren. Zunächst bildete sich in München eine kleine Gruppe, 1996 gab es den Kontakt in den Westen Deutschlands. Hier fand sich eine bundesweite Selbsthilfegruppe, die zügig einen Verein gründete. Am 28. Juni 1997 war dieser Schritt vollzogen und die Morbus-Osler Selbsthilfe eV offiziell als Verein gegründet. Es folgten Bundestreffen, engagierte Ärzte konnten zur Unterstützung gewonnen werden, schnell waren die ersten Handzettel mit Informationen gedruckt. Insbesondere durch den unermüdlichen Einsatz von Klaus Hanselmann wurden immer neue Betroffene aufmerksam und vergrößerten den Verein. Inzwischen sind 600 Mitglieder schon überschritten. Näheres zum Verein und seine Entstehung finden Sie auch auf unserer Homepage und der Jubiläumsschrift.

Was wollen wir?
Gemeinsam sind wir stark! Jeder Betroffene erlebt selbst seine Krankheit und lernt mit ihr umzugehen. Tatsächlich ist ja Morbus Osler eine seltene Krankheit mit vielen unterschiedlichen Ausprägungen. Jeder sucht und findet meist in seiner Region auch Ärzte, die über spezielles Fachwissen verfügen oder sich eben besonders engagieren. Und jeder macht in aller Regel auch Erfahrungen dazu, was nicht hilft oder schädlich ist. Es die Summe dieser Erfahrungen und dem gesammelten Wissen Vieler, dass das Gesamtwissen über die Krankheit bildet und hilft, sinnvolle und effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und zu verbessern.

Daran arbeiten wir.
Untereinander können wir uns stützen, trösten und aufbauen - wir sitzen ja im selben Boot. In der Gruppe können wir auch Veranstaltungen organisieren, in denen wir uns durch Fachärzte informieren, das Erfahrene weitergeben und auch weitere Ärzte mit Wissen versorgen.

Das alles ist Selbsthilfe!