In der HSP-Selbsthilfegruppe schließen sich Menschen zusammen, die gezielt nach Informationen zur HSP suchen und am Umgang mit dieser Krankheit interessiert sind. Wir sammeln und vermitteln Neuigkeiten zur HSP-Forschung und initiieren/finanzieren HSP-Forschungsprojekte. Unser Ziel ist es, das Leben mit HSP zu erleichtern und diese seltene Erkrankung langfristig zu besiegen.

Wir bieten unseren Mitglieder umfassende Informationen (z. B. zur Behandlung mit Medikamenten, zur Physiotherapie, zu Forschungsprojekten), wir bieten den persönlichen Austausch in unseren Regionaltreffen und geben Ratschläge zu den Themen, die uns das Leben mit der HSP-Erkrankung leichter machen (z. B. Behindertenausweis, Berufsleben oder Rente).

Auch HSP-Betroffene möchten ihre Freizeit oder ihren Urlaub genießen können. Wir sind Betroffene und können Hilfestellung geben, wie der Urlaub trotz einiger Einschränkungen zum erholsamen Erlebnis wird.

Unser Verein ist Mitglied in der „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ ACHSE und in der „European Organisation for Rare Disorders“ EURORDIS.

Die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. ist durch das Finanzamt als gemeinnütziger Verein anerkannt. Wir freuen uns über neue Mitglieder.