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FOP Germany

Oberursel (Taunus), Deutschland
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Wir sind eine Selbsthilfegruppe, um unseren Mitgliedern, die von der sehr seltenen Krankheit FOP betroffen sind, in folgenden Dingen zu unterstützen:

- die Betreuung und Kontaktherstellung der Betroffenen sowie deren Angehörigen
- die Öffentlichkeitsarbeit und Vertretung der Interessen der FOP-Erkrankten
- die sachliche und informelle Förderung der FOP-Erkrankten
- die Zusammenarbeit mit allen fachbezogenen Institutionen, z. B. Kliniken, Ärzten, Therapeuten, Verbänden, Krankenkassen, Medizinischen Diensten, Gesundheitsbehörden etc. weltweit
- die Förderung von Forschungsvorhaben bezüglich dieses Krankheitsbildes weltweit
- die Herstellung und Verbreitung von Informationen für Patienten und Arzte über das Krankheitsbild
- aktiv in anderen Vereinen mit artverwandten Zielen - auch im Ausland - mitzuarbeiten und die Mitgliedschaft anzustreben
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