Leben eben! Wir lassen niemanden im Regen stehen ...

Cystinose ist eine ausgesprochen seltene Krankheit, die sich in vielen verschiedenen Symptomen zeigt. Etwa 1 von 150.000 Neugeborenen leidet an dieser Stoffwechselerkrankung.
Es gibt nicht viele Ärzte, die sich mit Cystinose auskennen. Und es erfordert große Geduld und Hartnäckigkeit der Eltern bis sie sagen können: Wir haben für unsere Familie den richtigen Weg gefunden, mit dieser Krankheit umzugehen.

Informationsaustausch ist eine entscheidende Hilfe für die Familien ebenso wie auch für die behandelnden Ärzte.
Aus diesem Grund haben wir 1991 die Cystinose-Selbsthilfe e.V. ins Leben gerufen mit dem klaren Ziel, einerseits Ansprechpartner für Patienten und Familien zu sein und Informationen wie praktische Hilfen zu geben, andererseits den Kontakt zu behandelnden Ärzten zu halten und auch hier für Fragen offen zu sein. Um beides zu vereinigen, bieten wir auf unseren jährlichen Familienfreizeiten die Möglichkeit zum persönlichen Austausch – mit Patienten, Familien und Experten.

2014 konnten wir, vor allem durch das große Engagement einer Kindernephrologin, das interdisziplinäre Cystinose-Zentrum gründen. Ein Zentrum, in dem Kinder, Jugendliche und Erwachsene ambulant betreut werden. Ärzt*innen verschiedener Spezialgebiete ebenso wie Ernährunswissenschaftler*innen, Physiotherapeut*innen und viele andere engagieren sich (zum Teil ehrenamtlich) in der Sprechstunde. Fast alle Cystinose-Patienten nutzen einmal jährlich dieses Angebot.

Wir engagieren uns auch im internationalen Cystinose-Netzwerk und im europäischen Netzwerk für seltene Nierenerkrankungen ERKNet.

All das ist finanziert durch Ihre Spenden! Bitte unterstützen Sie uns weiterhin, dann bleibt auch niemand, der von Cystinose betroffen ist, im Regen stehen.

Möchten Sie mehr erfahren? https://cystinose-selbsthilfe.de