DHH, Deutsche Huntington-Hilfe e.V.
Duisburg, Deutschland
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Wir über uns
Die Deutsche Huntington-Hilfe ist ein Selbsthilfe-Verein, der sich um Betroffene der Huntington-Krankheit kümmert.
Die Huntington-Krankheit (früher Chorea Huntington, erblicher Veitstanz) ist eine autosomal-dominante und neurodegenerative Erbkrankheit. Verursacht wird sie durch ein verändertes Gen. Jedes Kind eines Betroffenen kann mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% das veränderte Gen erben und im Laufe seines Lebens erkranken. Jeder Mensch hat das Gen, das Huntington verursacht. Betroffene Menschen haben eine verlängerte Version dieses Gens. Diese Verlängerung führt zur Ausbildung der HK.
Symptome sind
• Bewegungsstörungen (unwillkürliche und plötzlich auftretende Bewegungen). Diese geben dem Gangbild einen choreatischen (tänzelnden) Charakter.
• Psychiatrische bzw. Verhaltensstörungen
• Kognitive Störungen
Die Symptome der HK können in jedem Alter beginnen, meist jedoch zwischen 30 und 50 Jahren auf. Die Huntington-Krankheit ist nicht heilbar und schreitet immer weiter voran. Eine Behandlung einzelner Symptome ist medikamentös und nichtmedikamentös (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie) möglich. In Deutschland leiden etwa 10.000 Menschen an der Huntington-Krankheit, mindestens doppelt so viele leben mit der 50%igen Wahrscheinlichkeit, dass veränderte Gen geerbt zu haben.
Angehörige sind enormen psychischen, physischen, aber auch finanziellen Belastungen ausgesetzt. Wir versuchen sie auch finanziell zu unterstützen. Ein ganz wichitiger Pfeiler unserer Arbeit sind unsere Selbsthilfegruppen. Hier tauschen sich die Betroffenen aus, finden Hilfe, Verständnis und auch Trost. Gemeinsame Unternehmungen finden dabei ebenso Platz wie Workshops und andere informative Veranstaltungen.
Neben der direkten Betreuung von Betroffen stehen wir auch in engem Kontakt zu Medizinern und Forschung, und versuchen mit unserer Unterstützung der Heilung dieser tödlich verlaufenden Krankheit ein Stück näher zu kommen.
Gemeinsame Wochenenden, Freizeiten, Informationsmaterialen erstellen, Betreuung der Betroffenen - all diese Dinge kosten viel Geld, und lassen sich nicht allein mit den Mitgliedsbeiträgen stemmen.
Verantwortliche
Antonia Hüning
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